Mama Memi

Геноцид срещу българските деца и болни - епилог след 6 месечно удряне на главата в стената

mamamemi — Tue, 20 Jul 2010 09:00:06 -0400

Мда, епилог.

2010-та започна, преполови се и върви устремно напред, докато нищо особено по каузата за лекарствата не се променя. Излъгах. Променя се, но за по-лошо. Не ми се иска да го казвам, но няма как да не сте го забелязали. По-лошо не само по отношение на липсващи лекарства за болните деца, но и за юноши, младежи, възрастни и стари. Не само за онкоболни деца, но и за такива с кожен меланом. Не само за лечение на рак на бъбрека и кръвта, но и за трансплантирани пациенти, за ХИВ позитивни, за... Не само...

Ако случайно още не сте ги срещали, можете да видите новини за идентични проблеми, животозастрашаващи липси и геноцид срещу пациенти... тук, също така и... тук, а още и ...тук, продължаваме и... тук. Има и още, нали? Тотално извън контрол. И сега какво?

Да, обаче някак си аз вярвам на здравната министърка, след като я гледах в Панорама миналата седмица. (Потърсете малко по-назад Панорама от 16 юли 2010 и изгледайте първите 32 минути тук). Във всяка една област от здравеопазването имало нужда от драстични промени, каза тя и натърти - "Съжалявам". Ми, така е. Обеща видими резултати от 2011-т, обеща нова апаратура, точни изследвания, адекватни диагнози, навременно лечение. Обеща специални грижи за онкоболните, точно в частта за често фаталното забавяне на лекаствата. В тази връзка отново обеща оптимизиране системата на търговете за набавяне на медикаменти. Обеща. Отново. Иска ми се да вярвам. Ще чакаме, нали? Който може, де, който не може... сам си решава. Моето предложение е тук, ако някой пита. Универсално за всички подобни случаи, със сигурен резултат в полза на пациента. Ееех, да беше метод за отслабване - щяхме да се избиваме да го прилагаме, а то...;)

Друго какво исках да кажа? А, да - и все пак продължаваме на дълбаем. Каузата ни с липсващите лекарства за децата, болни от левкемия, е качена онлайн в читателските Каузи на Капитал. Там предлагаме цели три вида решения - конкретно за децата, после за всички болни от редки болести (това - между другото, подкрепено и от Капитал - за създаване на онлайн регистър с пациентите и въобще някаква ясна класификация, задължително и конкретно лечение и т.н.) и накрая за всички болни, нуждаещи се от лекарства, закупени и осигурени чрез търг. От нас - майки, бащи, домакини, служители, активисти - толкова. А представете си ако се намесят армията МЗ юристи, специализираните пациентски и здравни организации, лекари, доценти, професори в областта, международни икономисти...

Както вече съм писала тук-там: трябва ни генерална промяна в здравеопазването с цел премахване на безумните административни прагове и предлагането на поносими условия за фирмите, които договарят жизненоважни лекарства без аналог. Дори ако трябва при лекарствата и болестите-сираци да са при неизгодни за държавата условия. Това е. Но ... да, има но, разбира се. Но за това трябва здрав разум, политическа воля и държавнически компромис в името на българските хора. Които през последните 20 години очевидно липсват.

Сега сме на дъното. Време е за оттласване, за което трябват малко повече общи усилия.

Накрая ето ви и един пример за мотивация - общите шестмесечни усилия на гражданското общество и доброволни адвокати успяха да освободят бременното арменско момиче Аревик от Дома за чужденци Бусманци. Както се казва тук: "Стъпка по стъпка, беше проправен път там, където в България го нямаше". Ето това е реално, нали?

Така че - епилог, но обнадеждаващ :)

Геноцид срещу българските деца - какъв е резултатът след почти 5 месеца

mamamemi — Mon, 21 Jun 2010 15:30:40 -0400

Ура, ура, най-после има резултат! Ето го:

"Решен е проблемът с лекарствата за деца с онкохематологични заболявания"

Хайде честито, живи-здрави и да се виждаме само по приятни поводи!...

**************

Какво, още ли сте тук? Не сте свикнали да ви говоря така, прозвучах ви фалшиво? Прочели сте статията от линка? Не трябваше! Така най-вероятно сте разбрали, че:

*Проблемът с Пуринетол е решен едва до края на годината и то чрез крехкото равновесие на дарителството;

*Проблемът с тоталната липса на интерес у производителя на Ел-аспарагиназа е решен чрез... алтернативно-незаконен начин на финансиране на закупуването на лекарството. Забележително!

Тази така предложена опримистична новина е била забелязана случайно от един заинтересован родител във вестник "Здраве". После той си направил труда да я потърси онлайн и така стигна и до нашата група. Същата тази група, която месеци наред се моли за капка информация, апелира за повече хуманност в хуманната медицина и наистина й пука за болните деца. Тази многохилядна група, която е представителна извадка на цялото ни (гражданско) общество.

Освен, че узнаваме "решението на проблема" случайно и между другото, въпреки множеството официални искания за информация, ние сме стреснати от крайно изкривената истина в така представената победа. Това, което статията не казва и което не особено запознатите хора няма как да знаят е, че:

*Ако до края на годината не се вземат решителни мерки за процедурно регулиране доставките на Пуринетол и удовлетворяване на производителския интерес, на Глаксо така ще им писне от чудната БГ-МЗ-ВГЗ тайфа, че ще ни зареже да се оправяме без повече милостини. Тъй като Пуринетол няма аналог, за нас и нашите болни деца ще стане наистина интересно (да се чете "мракобесно").

Хоратя няма как да знаят, че:

*Ако все пак от МЗ убедят производителят на L-asparaginase да им играе по безумната свирка и им плати лиценз по схемата 'кон за кокошка'; ако все пак преместят търговете за лекарства от МЗ в НЗОК; ако все пак уеднаквят болничните и лекарствените протоколи и ако се стигне до заплащането на медикамента, от Център Фонд Лечение на деца ще кажат - "ха-ха-ха, мили деца, пари във фонда няма, спасявайте се като другите ни пациенти". Или - "предишното ръководство може и да го е гласувало, но сегашното разбира, че това противоречи на Устава на Фонда и отказва да нарушава закона от своя страна". Или нещо друго, също толкова основателно, което да покаже, че това също не е и не може да бъде постоянно решение.

Изобщо цялата статия е манифест на безпомощността. Безпомощност на обществото и на институциите като Омбудсмана, а непригодност на институциите като Здравното министерство, Министерски Съвет, Президент, Държава... Те просто не стават. Но в никакъв случай не искат да си го признават. Така още по-жалки стават.

Но ние не сме ли по-жалки? Като го осъзнаваме и се примиряваме?

Ето какво. Пределно ясно се видя, че така няма да се получи. Апелирам останалите да следят темата родители на засегнати деца да се намерят, обединят и заведат колективен иск срещу Държавата. Тук, че в Страсбург ще ни се смеят. Няколкото ключови дела на онкоболни, печелили безпркословно срещу Държавата (Теди Захариева, Ангелина Бонева) създадоха сериозен прецедент.То няма и как да има друго решение на съда, докато имаме тази Констутиция и приемаме тези европейски закони. И тогава вече ви гарантирам засилен медиен интерес по делото и още по-бърза и ефективна положителна развръзка.

Та така, ние - Спаси, дари на..., групата - бяхме дотук. Сега сте всички вие и ...пак ние. Ако искаме да ни има. Ако искаме да не ни е срам от децата ни. Ако искаме да се усещаме нормални хора. Европейци.

Просто трябва да сме заедно. Знаете къде да ме намерите. Целувки!

Меми

Геноцид срещу българските деца - какъв е резултатът след 4 ½ месеца...

mamamemi — Sat, 12 Jun 2010 09:22:10 -0400

Липсващите лекарства за онкоболните деца

Резултат, що се отнася до институции, министерство и др. - няма. Резултат, що се отнася до медии и наши писма - се очаква. (Опитвам се да не се замислям докога ще очакваме и как това чакане се отразява на пряко засегнатите и техните близки).

Насред известно затишие и състояние близко до вакуум по нашата кауза, попаднах на един сайт за качване на прессъобщения и гарантираното им изпращане до над 250 български медии от всякакъв калибър - електронни, хартиени, регионални, национални и специализирани.

Press Bulgaria

ми се видя чуден и веднага ми светна лампичката! Свързах се с момчетата и те дори ми заявиха, че за тази кауза няма нужда да пращам смс-а, който по принцип придружава услугата. Дори заради нас промениха софтуера и направиха възможно прикачването на всякакви файлове, не само .jpg, както беше преди моето включване. Страхотно, нали? И така, след известно уточняване на текста с приятелите от Спаси, дари на... го изпратихме на 8-ми юни следобяд, с прикачено последното ни писмо до вече-не-толкова-новия здравен министър. Всичко хубаво, само че ... о, хайде, сещате се... до днес няма резултат! Ама никакъв! Не мога да кажа, че съм изненадана, просто разочарована. Това обаче все още е далеч от отказана.

Та, днес писах пак на Денислава Симеонова от Капитал Каузи. Спомняте ли си, че тя присъства на обсъждането при Омбудсмана на 12-ти април 2010 и след това ме увери, че Капитал ще застане зад каузата за всички липсващи лекарства (които не са малко и за ужас на болните се увеличават) и дори ще разработи онлайн регистър в помощ на хората. Писах за това още през април тук. Това благородно (но и много трудно) начинание още не се е осъществило. Затова сега отново им предлагам да направим кауза само с тази частна тема, чието евентуално положително разрешение да се яви прецедент и да открие пътя към решаване на целия казус. Да използваме досегашния си опит и резултати, да ги подкрепим с предписанията на Омбудсмана и въобще всички да съсредоточим усилията си в една точка. Как ви звучи?

Ще чакаме отговорът на Денислава с надежда. Няма да се изморя да настоявам, че децата ни заслужават да растат и живеят в нормална страна. Обратното на безумна. Нали така?

Update: Денислава ми писа веднага! Никак не е забравила каузата ни и предлага да я подготвим като Читателска кауза. Например като тази тук. Ще стане, ммм, тези дни. И нощи.

Геноцид срещу българските деца - какъв е резултатът след четири месеца и още нещо...

mamamemi — Sun, 30 May 2010 16:34:15 -0400

А, да, резултатът. Нулев. Нищо. Ни-щи-чко. Ако не броим кратък изблик на далечна надежда в разменените реплики между г-н Борисов и г-жа Борисова: "Премиерът ми се обажда и пита: Как си? РЕШАВАШ ЛИ ПРОБЛЕМА С ЛЕКАРСТВАТА?", измъкнати от контекста на едно, само по себе си, нелепо интервю със здравния министър от 14.05.2010. Още тогава го отразих в Групата, а после Нуша е писала достоен коментар. И какво от това, а? След като нямаме отговор от гусжата, ни от гусина... За резултат да не говорим. Подхвърлят неща, които всички искаме да чуем - оправяне на батака с лекарствата, прехвърляне на търговете от МЗ към НЗОК и т.н. Добре, но кога, КОГА?

Затова пък тези (хм!) повече от две седмици от предишния ми пост бяха наситени със случки, откъслечни проблясъци от информация и надежда, както и с появяването на хоризонта на нови, подобни каузи. От тях най-абсурдната (т.е. и смешна, и тъжна) случка безспорно е уволняването на никога-не-назначаван-доброволец. Знам, знам, откровена тъпота. За българските ...как да кажа... сраснали се с поста си чиновници обаче, явно си е съвсем в реда на нещата. Елица Матеева - юрист, драматург, режисьор, артист, доброволен клоун, журналист, общественик и трън в задника на всички страхливци - бе освободена от доброволните си аниматорски услуги от детската онкохематология на УМБАЛ "Св. Марина", а.к.а. Терапията. Да, точно заради статията си в бр. 5/10 на сп. Жената днес. Бе уволнена без да е назначавана от шефа на това отделение - доц. Валерия Калева (по ирония или не - в момента сама освободена от другата си административна длъжност в болницата и под разследване за случая с Дани). Тази доц. Калева, която за една година нито веднъж не е присъствала на занимание на Елица с децата и която за една година нито веднъж не й е казала 'Благодаря" (за разлика от родители и деца). Тази доц. Калева, която се е съгласила на интервю за статията, но така и не е намерила време да го даде. Тази доц. Калева, която е дала съгласието си на Елица да снима в отделението. Ето как - в случай, че странна, не съвсем разбираема статия със снимка на дадена болница съвпадне със съдебно производство срещу нея - се опровергава приказката "И отрицателната реклама е реклама". Не и в този случай, който е точно толкова несправедлив, дребнав и неблагодарен, колкото чак не бихме повярвали.

След това с Елица ходихме в Дарик Радио Варна, от ефира на което с интерес изслушахме телефонните уверения на същата тази доц. Калева, че "да, би върнала Елица при децата, но след известно време" или нещо подобно. (WTF??) Е, разбира се, че ще звучи нелепо и неискрено, как иначе? Аудиофайловете са тук и тук, ако ви е интересно, забавни са.

Междувременно се установи, че директорът на Център Фонд за Лечение на Деца д-р Джурова вече не е такъв. Д-р Джурова пое поста след като той бе безнадеждно компрометиран от предишния директор и започна да праща деца за лечение в чужбина бързо и ефективно. Тя категорично се застъпи за каузата на онкоболните деца по време на дискусията при Омбудсмана и търсеше мнението на хората от "Спаси, дари на..." по заплетени казуси. Накратко - работеше. Явно това се е сторило неприемливо на шефовете й от МЗ или Мила Власковска от Марс сериозно й се е обидила и е помогнала отстраняването й. Не знаем. Както казва Деси Хурмузова: "Просто свестни хора не им трябват. Щото работят, а това прави лошо впечатление." Сега отново има деца в заварено положение, отново времето минава, човешки съдби се прекрояват и мъката и ужаса остават. Добре дошли в българското здравепогазване!

На този фон съвсем случайно попаднах на една дискусия (разбирай караница) между Мая Манолова от БСП и д-р Пламен Цеков от ПГ на ГЕРБ по Нова ТВ. Депутатчета. Мастит, мазен мажоритар срещу агресивна опозиционерка, спорят за народните пари. Винаги грозна гледка. Този път обаче прибавете нетърпимо арогантните думи на т.н. д-р Цеков: " Има достатъчно лекарства за онкоболните" и положението става нетърпимо. Става ти тъжно първо за самия тебе (че такива индивиди са ти "избранници"), после за децата, после за всички болни и накрая за целокупните български нещастници, извинете - народ.

Донякъде успокоение от това намерих в личното си откровение за тази седмица - интервю с Шефа на Дружеството на психолозите доц. Пламен Димитров. По-скоро не успокоение, а обяснение. Силно, горчиво, брутално и о, така вярно. Горещо ви го препоръчвам, въпреки че май няма указани начини за противодействие на политическата сган. Все пак, да прочетеш така добре изказани, облечени в точни думи и термини своите мисли е успокоително. Поне това.

Преди сравнително малко време бях попаднала на един годишен хороскоп за България за 2010. Направи ми впечатление един аспект в него - че през тази година ще се засили влиянието на гражданското общество, че хората няма да чакат и ще вземат нещата в свои ръце, ако искат да ги видят постигнати. Беше писано декември 2009-та. Ето, че в средата на периода сме свидетели на категорично потвърждение. Каузите са толкова много, една от друга по-безумни, а бездействието и безпомощността на управляващите - толкова очевидни и опасни, че ние поемаме инициативи, надвишаващи пряката ни компетентност, изпиващи малкото ни свободно време, уморяващи ума и тревожещи сърцата ни. Сравнително нова такава е тази за закриването (т.е. заменката от обществено полезно и съответно мизерно, в частно и луксозно) на санаториума за деца в гр. Банкя.

Писах за това в по-предния си 'геноциден' пост, писали са от 'Спаси, дари на...', а ето че вече има и Фейсбук група по проблема. Подкрепям изцяло, въпреки че ми писна и нямам сили и воля. Така или иначе, вече не мога да стоя и гледам отстрани, повредих се окончателно, пак съм там :)

Иначе тази седмица продължаваме по план. Защото болните деца резервен план освен здравето си нямат!

Геноцид срещу българските деца - какъв е резултатът след почти четири месеца

mamamemi — Thu, 13 May 2010 15:38:38 -0400

Е, мили мои...

Последната седмица измина главно в чакане. В чакане един министър да навлезе в делата си и да ни отговори на едно /поредно/ писмо. В чакане едни хора да постъпят честно и законно и да спазят едни препоръки. И, накрая, в чакане да минат едни празници и една страна да се върне на работа.

Е, гратисният период на министъра отмина, отминаха и празниците, както и /отново/ всички разумни срокове (доколкото въобще месечни срокове са разумни в лицето на болни деца). Е, /отново/ нищо не се случи. Отсвириха и Омбудсмана. Със замах. По един извратен начин това ме кара да се чувствам по-добре, съжалявам.

И така, в чакане, планиране и отлагане, днес се обадих на г-жа Поля Сотирова, началник на отдел " Маркетинг и договори за медикаменти и медицински консумативи" /виж каб-т 177/ в УМБАЛ "Света Марина", Варна. Скапа ми деня, честно. Разговорът, не жената. Тя самата се оказа супер отзивчива и се разбрахме чудесно, може би защото говореше буквално с нашите думи: "Проблемът с доставките на лекарства е от години; ние пишем писмо след писмо без никакъв отговор, преписката набъбва; проблемът на МЗ е в липсата на диалог и обратна връзка, в това, че отказват информация; ние разбираме от търговците коя фирма кой търг е спечелила; то се вижда, че Държавата е абдикирала, поне да го заяви ясно, че хората да нямат илюзии и надежди по отношение на нея и т.н. и т.н." Звучи познато, нали?

По същество, Поля Сотирова ми каза следното: С Пуринетол проблемът за момента е решен, а именно - от ГлаксоСмитКлайн България са подарили на болницата солидно количество и са ги уверили, че ще продължават да го подаряват, докато не се стигне до окончателно решение. На учудването ми имало ли е подобни случаи и преди, тя отговори - имало е, да. Фирмите реагират по-адекватно и човечно от МЗ. Фармацевтичните акули, най-хулените и недолюбвани контрагенти в световния здравен пъзел, се грижат безвъзмездно за българските деца, вместо Държавата, докато тя си оправи бакиите. No comment!

Шефът по доставките на лекарства в УМБАЛ "Св. Марина" Варна продължи: С Ел Аспарагиназа обаче проблемът е "сериозен и продължава да стои". Хубавото било, че е регистриран в страната и ограничени количества все още се намирали при търговците, без да се знае докога.

В заключение - нищичко не е спазено от препоръките на Омбудсмана! Не само това, а и се влошава - вече се усещал остър недостиг на калциев фолинат (друг основен медикамент при химиотерапията за децата) и още няколко, чиито имена не успях да запиша. Овен това, както всички знаем, вече 5 години МЗ отказвало да осигурява лекарства за болестта на Уилсън (включени в ПЛС!) и много други. Пак цитирам - положението отдавна е излязло извън контрол.

С голяма вероятност можем да предположим, че в отделенията и в София, и в Пловдив ситуацията в момента е същата. Накрая ме помоли да я държа в течение на нашия напредък /хмм/, с което ми напомни думите на доц. Калева отпреди /вече/ няколко месеца - протестирайте, пишете, във вас ни е надеждата. Господи, какъв абсурд!

След този разговор най-после проумях нещо, което другите са/сте проумели отдавна - каузата ни е конкретна, но в същото време част от голям, многообхватен и солиден проблем, наречен "Българска лекарствена политика". Преплетен със също толкова големия проблем, наречен "Български институционален манталитет". Съчетан с всенародния проблем, наречен "Не ми пука, ако не се отнася до мен и близките ми, чупка". Така положението става близко до непреодолимото (на този етап). Трябва много сериозна работа, желание и единомислие по всички нива на проблема, за да има някакви, дори и незабележими на първо време, положителни резултати. Егати!

За да не завършвам с псувни, вижте тази снимка на офиса на GlaxoSmithKline в London.

Яко, а? Какво са за такава фирма няколко подхвърлени флакона за изоставените деца от третия свят?

Еех, да бях все пак завършила с "егати"!

Геноцид срещу българските деца - какъв е резултатът след три месеца и половина...

mamamemi — Mon, 03 May 2010 15:42:57 -0400

Липсващите лекарства за онкоболните деца

Три месеца и половина, изумително. Сага, сериал, досада, безумие, ...геноцид. Абсолютно демотивиращо ми действа да ходя всеки ден на работа и въобще да изпълнявам своята част от сделката. Може и да съм ви го казвала това вече, а? ;)

Така. Сега мога да продължа малко по-ведро с хубав материал за онкоболните деца в бр. 5 на сп. "Жената днес". Само вижте колко яка е корицата с Белослава!:)

Държавата срещу децата с левкемия - точно и ясно. Силният текст от Елица Матеева можете да свалите от тук. Тя посвещава един ден от своята седмица на онкоболните деца в болницата във Варна отдавна, дълго преди да започнем тази кампания. Браво и поклон, Ели! Докато има хора като теб тук, съм спокойна за бъдещето на децата си...

Какво се случва във Фейсбук групата? Взаимствах добрия пример от групата в защита на Аревик и актуализирах секцията Последни новини, както и отделих в Дискусии нова тема - ТВ медийно отразяване, където събрах всички ТВ предавания, свързани с казуса. Стана по-лесно достъпно и по-прегледно, трябваше да се направи отдавна.

Също - оставката на противоречивата личност на Мила Власковска бе тема на доста коментари, но лично у мен не остави чувство на удовлетворение или тържество. Напротив! Не е редно да се явяваш в повече ТВ ефир от някои говорители, да обещаваш, да спориш, да участваш в дебати, в предавания по различни общественозначими теми, да водиш усилена кореспонденция, да каниш представители от групи на разговор и в един прекрасен понеделник просто да си ...подадеш оставката и да изчезнеш! Пълна амнистия, така ли? Това не знам, но пълно забравяне е малко вероятно. Нашата група се слави със здрава захапка и доказано търпение. Ще следим като кучета бъдещите кариери и обществени споменавания и появявания както на Власковска, така и на Нанев. Признавам, че изпитвам почти нездрав воайорски интерес!:)

Междувременно, изтичат последните дни за реакция от МЗ, дадени в Позицията по темата на Омбудсмана, г-н Гиньо Ганев. Без да дочакаме края на срока (3ти май), с чувство за изтичане на времето в големия пясъчен часовник на детските съдби, на 28.04.2010 подадохме писмо до новият здравен министър, проф. Анна Мария Борисова. Така ми се иска да й се доверя, ех...!

Накрая ще споделя - подписвайки предложената от страницата на инициативата "Спаси, дари на..." петиция за запазване на Детския санаториум за деца с церебрална парализа, други неврологични заболявания и сърдечни проблеми в гр. Банкя, ми направиха впечатление подателите на Отвореното им писмо. Цели 11 /единадесет/ сдружения, родителски колективи, организации и инициативи. Много добре, чудесно, успех, но... къде са тези в защита на онкоболните деца? Защо на една група хора, обединени в социална мрежа по дадена кауза, се вменява непосилната тежест да борави с правни, здравни и институционални материи, в неравна битка с чиновническите вятърни мелници? От друга страна, нещата щяха ли да са по-различни, ако имахме подкрепата на адвокати, експерти и неправителствени организации, а ние бяхме просто масата, придаваща тежест?

Може би никога няма да разберем. А може би, дълбоко в себе си, знаем истината. А тя е, че - колкото и време и сили да ни отнеме - повече нямаме право да търпим, нито да мълчим, нито да бездействаме, това е.